Frères et soeurs de personnes handicapées : Le handicap en visages [Broché]

Charles Gardou

Explorer le territoire des oubliés

Il est parfois, dans le cocon familial, une violence du destin qui stigmatise un enfant. Et, là, dans l'apparente quiétude de la maison, sous les yeux des proches impuissants, une insoutenable injustice blesse, déchire, casse, disloque une vie en devenir. Relever d'une origine commune, être issu du même sein maternel, partager un même patrimoine génétique, être de même génération et parfois de même sexe ne garantit pas pour autant l'égalité et l'équité. Ces deux concepts ne trouvent guère de traduction dans le réel humain : l'inégalité et l'inéquité sont la règle, y compris dans le giron familial. Il y a l'aîné et les puînés, les filles et les garçons, le préféré et les autres, les gagnants et les perdants. Et il y a ceux que le hasard a préservés ou privilégiés et ceux qui, piétinés par le sort, portent un handicap, telle une empreinte gravée dans leur corps ou leur esprit. D'aucuns, écrasés par le faix de leurs déficiences, rappellent le petit Benjy de William Faulkner dans Le bruit et la fureur, «cet être sans pensée ni compréhension, informe, neutre, comme une créature sans yeux ni voix qui, au début de la vie, eût pu exister du seul fait de sa capacité à souffrir». Sa soeur Caddy, témoin vigile de son existence cassée, veille sur lui.
La naissance d'un enfant handicapé n'est pas seulement l'affaire des parents, des soignants et des éducateurs qui l'accompagnent. Elle concerne également la fratrie, en retentissant sur la construction psychique de chacun de ses membres, leur manière d'être au monde, leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir. Les frères et soeurs se trouvent, à leur insu, engagés dans une aventure aux conséquences multiples. Pèsent dorénavant sur eux l'angoisse, la révolte, le désespoir et les profonds remaniements provoqués par l'intrusion du handicap au coeur de la famille.
Comment parviennent-ils alors à se développer dans une famille atypique ? A grandir dans un contexte de deuil ? Eux qui, à l'instar de leurs parents, avaient secrètement rêvé la naissance d'un enfant merveilleux, sont confrontés à la réalité d'une soeur ou d'un frère imparfait. Leur rêve est brisé. Leurs espérances s'évanouissent. La toute-puissance parentale qu'ils avaient fantasmée est mise à mal. Comment arrivent-ils à vivre avec le sentiment d'être rescapés par hasard et avec l'impression qu'ils ne sont ni d'un côté ni de l'autre, mais pris entre les normaux et les autres, sans pouvoir se désolidariser de leur frère ou de leur soeur ?
(...)

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière Lyon 2, est l'auteur de nombreux ouvrages publiés chez érès, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité et Pascal, Frida Kahlo et les autres... Ou quand la vulnérabilité devient force. À partir d'un itinéraire qui l'a confronté à la diversité humaine dans différents lieux du monde, il consacre ses recherches à la vulnérabilité et à ses multiples expressions.