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L'Epilepsie Broché – 27 septembre 2007


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Extrait

Introduction :

Peu de maladies ont porté si lourdement le fardeau de siècles d'idées reçues, de fantasmes, de fausses allégations, de tabous à l'origine d'un ostracisme social unique dans l'histoire des pathologies. Prononcer le mot «épilepsie» lors d'une première consultation est toujours, pour les patients et/ou leur entourage, l'objet de doutes, d'incrédulité, de méfiance, de déni, de fatalité. À ce titre, le mot «épilepsie» fait aussi peur que le terme «cancer». La fantasmagorie séculaire de la maladie épileptique est entretenue par la peur, une peur de la crise qui, elle-même, engendre, inconsciemment, une peur de la mort.
Ce n'est qu'à la fin du XIXe siècle, après des siècles d'obscurantisme, que l'épilepsie prend enfin sa place dans la famille des maladies neurologiques : l'épilepsie est bien une maladie du cerveau, et non une maladie psychiatrique. Ces dernières années, les progrès dans la recherche ont été prodigieux, que ce soit dans le domaine de la compréhension des mécanismes de survenue des crises, de la génétique, du diagnostic des causes que celui de son traitement.
Cet ouvrage tentera de répondre aux multiples interrogations des malades : «Est-ce réellement de l'épilepsie» ? «Pourquoi une crise ?», «Y en aura-t-il d'autres ?», «Quel traitement devrai-je prendre ?», «Quels sont leurs effets secondaires ?», «Pendant combien de temps devrai-je me soigner ?», «Comment vivre avec ces crises ?», etc.
L'épilepsie est une maladie complexe - on ne sait pas toujours pourquoi elle commence et, encore plus rarement, quand elle se terminera. Son expression clinique, les crises, se manifestent de mille et une manières. Une crise d'épilepsie, il faut d'abord la reconnaître. On y assiste rarement et c'est donc le récit de l'entourage et/ou des témoins - fondamental - qui permettra d'évoquer le diagnostic. Il existe en outre deux grands types de crises épileptiques : les crises partielles (ou focales), dont l'origine se trouve dans une zone limitée du cerveau et dont les signes sont en rapport avec le «siège» de la décharge épileptique ; les crises généralisées, pour lesquelles il est impossible de connaître le point de départ. L'électroencéphalogramme, examen indispensable et incontournable (il enregistre l'activité électrique du cerveau), viendra confirmer souvent le diagnostic de la nature épileptique de la crise ou du malaise, et orientera sur le point de départ de la crise.
Les causes de la maladie - recherchées par les moyens de plus en plus sophistiqués de l'imagerie médicale - ne sont trouvées que dans environ 60 % des cas, ce qui entretient encore le mystère et l'inquiétude autour de l'épilepsie.
Les traitements ont bénéficié ces dernières décennies des progrès indiscutables dans la connaissance du cerveau et de ses fonctions. Nous avons à notre disposition un arsenal thérapeutique considérablement enrichi, de molécules efficaces et surtout beaucoup mieux tolérées, propices à une stabilisation de la maladie dans plus de 80 % des cas. De plus, la chirurgie de l'épilepsie s'est développée. Même si elle demeure réservée à un faible nombre de patients, elle apporte l'espoir d'une guérison - ce qui n'est pas encore démontré pour les médicaments antiépileptiques.
Il faut bien comprendre la diversité extrême de la maladie épileptique, exprimée par les multiples formes d'expression des crises observées, les signes qui l'accompagnent et son évolution. Certaines épilepsies sont graves d'emblée, et sont souvent liées à une maladie neurologique dont elle n'est qu'un des signes observables. D'autres surviennent comme «un coup de tonnerre dans un ciel serein», apparemment isolées, et connaissent leur propre évolution, soit bénigne - disparition des crises, avec ou sans traitement - soit maligne - aggravation progressive des crises et survenue de troubles cognitifs, difficultés scolaires ou d'insertion socioprofessionnelle. Enfin, une crise reste parfois un cas unique.
Le pronostic des épilepsies et la prise en charge médico-sociale des patients avec épilepsie se sont améliorés, mais il reste beaucoup à faire. Il demeure, encore de nos jours, difficile de vivre avec une épilepsie, ou en compagnie d'une personne avec épilepsie.

Biographie de l'auteur

Chef de l'Unité d'épileptologie Clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève et professeur à la faculté de médecine, Pierre Jallon est l'auteur de nombreux ouvrages et publications sur l'épilepsie. Balayant les idées reçues sur cette affection n alogique qui inquiète, il nous fait réfléchir sur son incidence médicale mais aussi sociale.


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