Le syndrome du bocal [Broché]

Monsieur Pinault n'est pas plus irritable que vous et moi, mais il a tiré à la loterie de la vie, le lot «Syndrome de Guillain Barré» au grand jeu «maladies orphelines». Ses aventures, racontées avec une lucidité, un style et un humour décoiffants ont la profondeur de celles relatées par Jean-Dominique Bauby dans Le Scaphandre et le papillon.
Une fois le bocal ouvert, on ne peut quitter cet homme dont le système nerveux périphérique est mystérieusement attaqué de façon réversible,... «enfin bon, vous voyez Monsieur Pinault, d'habitude c'est réversible mais là cela semble assez idiot (pathique) et atypique et bon, le pronostic est assez flou... et la récupération incertaine».
Avec tout le confort, l'autonomie et l'élégance d'une tortue sur le dos, ce tétraplégique impuissant et incontinent décide de se battre, aidé par sa famille et certains soignants. Dans son bocal, cet insolent devient un stakhanoviste de la rééducation, intéressant quelques soignants et énervant beaucoup d'autres, à l'hôpital d'Orléans comme au CRF de Kerpape.
Déchiffrant le langage médical («pas de faux espoirs, Monsieur Pinault, c'est idiopathique») et les imbécillités proférées par les visiteurs («Tu as vraiment bonne mine !», «Garde le moral, c'est le plus important», «C'est juste une question de patience») et les déso(pi)lants «on pense tous très fort à toi» téléphoniques, il brosse un portrait éblouissant de réalisme et de lucidité du monde des handicapés, que ce soit dans les Centres de Rééducation Fonctionnelle ou dans un Validland aux règles pourtant connues.
Et ce tétraplégique ose encore avoir des fantasmes sexuels et les décrire avec précision ! Un vrai scandale... il n'arrête pas de mater les poitrines des soignantes de décrire les obus qui le tentent à l'abri de lingerie fine, de deviner si sous le coton blanc de la blouse se cache une petite culotte ou un string... et faute d'équipement efficace (sa «nouille» étant dotée d'une sonde ou d'un pénilex) fait de sa langue et de tout son visage un instrument de contact et de plaisirs partagés avec l'intimité d'une patiente amputée : un obsédé je vous dis ! ! !
Obsédé de la vie, de la vérité de nos existences qui ne tiennent qu'à quelques fils (les nerfs), le grabaTaire-minator des Chardonnerets s'attaque à la myéline sociale des rapports humains puis à l'axone de nos vies qui, s'il arrive à subsister, se limite au conjoint, aux enfants, aux parents et à quelques rares et vrais amis... Il fait visiter et comprendre ces singuliers bocaux que sont les hôpitaux et centres de soins dont il décrypte les règles élémentaires de fraternité brute invisible à celui qui détourne le regard en passant devant ces «pauvres» invalides dont il va, avec une mauvaise conscience très limitée, occuper la place (bleue).
Les lecteurs d'Armistead Maupin ont déjà croisé un personnage atteint du SGB. Dans les Nouvelles chroniques de San Francisco (10/18, 2000), Michael Tolliver, l'un des héros gays de la série, écrit (p. 248 à 251) une bouleversante et puissante lettre de coming out à sa mère. Hospitalisé et prisonnier de son corps, il dicte, mains paralysées mais coeur et esprit à vif, un texte inoubliable à Mary Ann Singleton
Le Syndrome du bocal apporte autant au grand public friand de vécu qu'aux personnes concernées par le handicap : une aventure humaine incroyable qui fait des romans de science-fiction les plus avant-gardistes de pâles récits. Dans un ordre chronologique, en courts chapitres aux titres malicieux, écrits d'une plume légère et accessible à tous, ce livre est de ceux que l'on a du mal à refermer : cela annonce une nuit blanche... comme en réa, mais avec un vrai bonheur de lecteur, et une simple lampe de chevet à la place des divers scopes !

J'ai eu, il y a 5 ans, un Guillain Barré assez ressemblant par son intensité et probablement les séquelles. C'est exactement cela : terrorisant. J'avais cependant moins d'humour.

On ne peut pas décrocher... J'ai rarement vu un livre aussi poignant, et aussi drôle.
Et très sexy en plus, et très croustillant!
C'est intéressant de bout en bout, et le style est superbe.
La façon dont c'est décrit c'est hilarant alors que la situation est dramatique. J'ai savouré les jeux de mots,à chaque page quasiment, et les clins d'œil cinématographique, littéraire, ou artistique. J'ai même envie de le relire.
Donc bravo, ce livre est génial. On relativise ce qu'on vit, et on prend conscience de ce qui est vraiment important, et que tout peut basculer dans une vie où tout semble pourtant acquis et normal.
MERCI, c'est une très belle leçon de vie, à ne jamais oublier.
Devenir tétraplégique en 3 jours, et redevenir un "homme debout" par la force mentale en 14 mois. Étonnant!
Bravo! Je le recommande. Marion.