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Liens fraternels et handicap : De l'enfance à l'âge adulte, souffrances et ressources Broché – 9 septembre 2010


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Extrait

Extrait de l'introduction

Je travaille depuis quinze ans dans des services de soins et d'éducation à domicile, où j'ai été amenée à côtoyer des enfants atteints de handicaps fort divers avec des conséquences, sur le plan comportemental, intellectuel et moteur, variables.
À l'occasion des visites à domicile, les frères et soeurs montraient leur besoin de parler et parfois des signes évidents de souffrance. Ils s'arrangeaient pour me solliciter ou pour détourner l'attention de leurs parents de l'enfant handicapé. Ils posaient des questions ou profitaient de ma présence pour en poser à leurs parents. Très actifs, certains faisaient «travailler» l'enfant handicapé ; il arrivait alors qu'ils soient vécus comme voulant se substituer aux professionnels et soient considérés par ces derniers comme des rivaux. Lorsque l'enfant handicapé progressait trop lentement malgré les stimulations intensives, «l'enfant maître» pouvait se sentir «mauvais rééducateur» autant que «mauvais frère», et l'enfant handicapé était malheureux de ne pas être capable de gratifier celui qui l'aidait. Certains enfants assumaient de grandes responsabilités à l'égard de leur pair handicapé, cette prise en charge entravant parfois leur accession à une vie autonome et indépendante. D'autres se sentaient désinvestis par leurs parents, trop préoccupés par leur enfant malade. Ils se montraient inhibés ou sollicitaient l'attention parentale en ayant, par exemple, des comportements délictueux, ou en refusant de travailler à l'école.
Si les parents étaient souvent conscients de ce que vivaient leurs enfants, ils avaient toutefois des réticences à en parler, en partie parce qu'ils craignaient le regard aiguisé, voire accusateur, des professionnels. Par ailleurs, culpabilisés, ils ne voyaient pas comment s'occuper de tous leurs enfants comme ils l'auraient souhaité. En effet, dans la réalité, l'enfant handicapé demande beaucoup d'attention, nécessite de nombreux déplacements pour des consultations et diverses hospitalisations. Les parents savent que les enfants restés à la maison se sentent malheureux ; le leur rappeler sans leur proposer une aide adaptée ne fait qu'aggraver leur malaise et, par résonance, celui de leurs enfants.
C'est donc en me souciant des difficultés qu'avaient les parents à prendre soin de l'ensemble de la fratrie, que j'ai réfléchi aux façons de les soutenir dans leurs compétences à s'occuper de tous leurs enfants et pas seulement de celui qui était handicapé.
Ce que vit l'enfant handicapé au sein de sa fratrie, ce que vivent ses frères et soeurs avec lui, après avoir été longtemps ignoré, commence à retenir l'attention des parents et des professionnels.
Ce livre, consacré à la fratrie de la personne handicapée de l'enfance à l'âge adulte reprend des éléments déjà évoqués dans l'ouvrage paru sur le même thème en 1997, et il en développe d'autres. En effet, depuis cette parution, ma pratique clinique a évolué, et les dispositifs de soins en direction des frères et soeurs se sont diversifiés. Par ailleurs, les connaissances théoriques sur la fratrie ont aussi amené d'autres manières de penser le lien fraternel et les prises en charge des frères et soeurs.
Depuis 1997, j'ai eu l'occasion de rencontrer de nombreux frères et soeurs dans le cadre de ma pratique de psychologue en service de soin à domicile et, également, au cours de nombreuses conférences que j'ai faites sur ce thème. Une rencontre avec Jean-Marc Bardeau marque le début de mon intérêt pour le fraternel envisagé du point de vue de la personne handicapée, que j'avais occulté jusque-là. Lors d'une conférence que nous avons faite ensemble, il évoqua sa culpabilité d'avoir volé son enfance à sa soeur et son douloureux isolement au sein de sa fratrie.

Biographie de l'auteur

Régine Scelles est professeur à l'université de Rouen, psychologue clinicienne dans un service de soins et d'éducation spécialisée à domicile pour enfants atteints de pathologies diverses motrices, sensorielles, métaboliques, psychiques.



Détails sur le produit

  • Broché: 283 pages
  • Editeur : Erès (9 septembre 2010)
  • Collection : La vie de l'enfant
  • Langue : Français
  • ISBN-10: 2749212669
  • ISBN-13: 978-2749212661
  • Dimensions du produit: 22 x 2,3 x 14 cm
  • Moyenne des commentaires client : 4.0 étoiles sur 5  Voir tous les commentaires (1 commentaire client)
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3 internautes sur 3 ont trouvé ce commentaire utile  Par gwénola le 4 août 2011
Format: Broché
Un livre ressource en psychologie et en travail social. De bons parallèles avec des auteurs de référence. Ecrit simplement, accessible à tout public, professionnels et famille, compréhensible. Du vécu, des expériences concrètes auprès de famille vivant avec le handicap. Un sommaire clair et précis permet de retrouver rapidement les points qui peuvent intéresser plus particulièrement.
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