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Contre l'avis des médecins Broché – 10 novembre 2010

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Extrait

Extrait de la préface d'Andreas Hartmann

Ce récit lucide et sincère nous transporte à l'intérieur d'un univers douloureux : celui d'une personne souffrant d'un syndrome de Gilles de la Tourette sévère. Sévère par les tics moteurs et vocaux qui caractérisent cette maladie. Mais aussi et surtout par les troubles obsessionnels compulsifs, crises de rage, anxiété, dépression et addiction à l'alcool. Comme le montre cette histoire vraie, ils ont été surmontés avec un courage et une persévérance hors norme. Alors s'installent le sourire et l'espoir... Avoir traversé toutes ces épreuves reflète la force de notre héros, Cory Friedman, et de son entourage, au premier plan duquel figure sa famille. Le syndrome de Gilles de la Tourette est, sans conteste, une épreuve pour toute la famille ; et sa prise en charge ne peut se résumer à «traiter» les symptômes en faisant abstraction des personnes qui entourent ces patients : les parents, les amis, les éducateurs. Notre rôle premier - celui des assistants sociaux, des psychologues et des médecins - est de fournir un soutien sans faille, une disponibilité et un réconfort aussi complets que nos moyens le permettent. La médecine, au sens strict du terme, et donc les traitements pharmacologiques et autres, n'arrivent qu'au second plan. Ce sont des outils mais non des remèdes.
Pourquoi ? Parce que l'enjeu principal, à mon sens, est de préserver et renforcer l'estime et la confiance en soi de nos patients. Patients qui sont sujets à des moqueries, des rejets, des échecs scolaires et professionnels et, trop souvent par le passé, à une désocialisation. Même si les traitements médicamenteux - pour la plupart inefficaces chez Cory - sont néanmoins d'une certaine utilité chez nombre de nos patients moins sévèrement atteints, n'oublions jamais que l'humiliation vécue provient du fait qu'ils ne maîtrisent que partiellement leur corps et parfois leur esprit. Ainsi, même un médicament «efficace» reste une sorte de béquille. Mais qui parmi nous ne voudrait pas voler de ses propres ailes ?
C'est ainsi que Cory a pris son destin en main, soutenu par l'amour inconditionnel de sa famille, et a surmonté ses troubles. Il est devenu une personne entière qui n'appartient qu'à elle-même. Je ne saurais dire s'il a transformé l'obstacle en tremplin, selon une formule qui nous est chère, mais il me semble certain qu'il affrontera d'autres épreuves dans sa vie, avec une force acquise au cours de son combat contre le syndrome de Gilles de la Tourette.
Il convient ici de souligner plusieurs considérations. La première concerne les thérapies dites cognitivo-comportementales dont Cory semble avoir tiré bénéfice. Ces techniques, assez récentes, commencent à se répandre en Europe après avoir été développées et validées aux États-Unis. Concernant les tics, elles sont d'une efficacité tout à fait comparable aux traitements pharmacologiques «classiques» - mais sans effets indésirables et, surtout, en mettant le patient en position de pouvoir. C'est lui qui décide de son progrès en fonction de sa motivation et du travail fourni. J'aime comparer ces techniques à une kinésithérapie de l'esprit. Comme pour presque tous ceux qui se sont remis d'une blessure physique, le travail accompli en réhabilitation est la clé de la réussite. Et avant tout une source de fierté, de dignité retrouvée après avoir réussi à surmonter un handicap de ses seules forces.

Présentation de l'éditeur

A 5 ans, la vie de Cory Friedman est bouleversée. D'abord des symptômes anodins. Bientôt, Cory semble ne plus pouvoir maîtriser son corps. Le verdict est terrible : Cory est atteint d'une combinaison rare mêlant syndrome de Gilles de la Tourette (comportement agressif incontrôlé), troubles obsessionnels compulsifs (Toc) et d'autres désordres neurologiques.
Le garçon ne peut plus prétendre à une vie normale et sa famille doit se résoudre à le regarder souffrir. Ensemble, ils engagent dans un combat qui va durer quinze ans. De médecin en médecin, Cory et sa famille vont de déception en déception. Désespérés, ils tentent un ultime recours en envoyant l'adolescent dans un camp isolé de l'Utah. Là, il va vivre l'épreuve la plus éprouvante de sa vie et sombrer dans l'alcoolisme.
Pronostic réservé est une histoire vraie. C'est l'histoire d'une rencontre entre un auteur mondialement connu, James Patterson, et le père de ce garçon. Ensemble, ils ont décidé de raconter le combat, le courage, les peines et les sacrifices de cette famille, mais aussi sa victoire sur la maladie alors que les médecins ne voyaient aucune issue heureuse.

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Format: Format Kindle Achat vérifié
livre très touchant, témoignage bouleversant, qui touche encore plus qd on a un enfant qui a le sgt. Il effraie autant qu'il rassure, mais il donne aussi de l'espoir. Cet enfant, et ceux qui comme lui, ont ce fichu syndrôme, sont un exemple de force et de courage. Je l'ai lu pour mon fils, j'en ai pleuré sur certains passages, mais il va me donner la force de continuer à me battre à ses côtés...
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